Informacje i wsparcie dla opiekunów i bliskich osób z chorobą Parkinsona
#1
Napisano 29 grudzień 2010 - 21:44
Pozdrawiam cieplutko:)
#2
Napisano 31 grudzień 2010 - 07:26
Dziś tak neutralnie...o pogodzie
Osoby z chorobą Parkinsona są bardzo wrażliwe na pogodę. Jednego dnia, przy tym samym leczeniu i diecie mogą byc dużo mniej sprawni niż kiedy indziej, w wyniku zmian ciśnienia atmosferycznego. Gorsze samopoczucie chorych związane jest ze spadkami ciśnienia krwi towarzyszącymi zmianom pogody. Dopuszczalne jest wówczas picie kawy lub stosowanie leków podwyższających ciśnienie / oczywiście po konsultacji z lekarzem /.
Pozdrawiam...
"Módl się, żyj nadzieją i nie martw się" - Św.O. Pio"
#3
Napisano 31 grudzień 2010 - 21:41
Pierwszą wypowiedź po zamknięciu poprzedniego wątku zamieszczam tutaj, dziękując raz jeszcze zarówno
Pomysł i realizacja utworzenia działu z możliwością komentowania i poruszania różnych tematów nurtujących chorych na Parkinsona to strzał w dziesiątkę. Brawa i gratulacje dla "Starego". Mam nadzieję, iż poufałość ta zostanie mi wybaczona a tytuł ten (niełatwy do otrzymania) będzie zaakceptowany.
Też potwierdzam wrażliwość na pogodę jak i stresy, z tym, że reakcje mogą być zróżnicowane. U mojej żony sytuacja jest odwrotna. Czuje się możliwie kiedy odczyty ciśnieniomierza są niższe od 140/75/80. Gdy którakolwiek liczba jest wyższa, ma tendencje sięgania po Prenssę, Nebivor czy też środki obniżające tętno.
Życząc Pomyślności wychylam minihaust Słonecznego Brzegu (wolę brandy od szampana) za wzajemne wspieranie się. Pozdrowienia. Andrzej
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.
#4
Napisano 01 styczeń 2011 - 15:03
Witam Cię serdecznie w nowym dziale Andrzeju!
Cieszę się, że jesteś wsparciem dla żony, to bardzo ważne w chorobie, aby mieć oparcie i pomoc najbliższych. Bardzo ważne jest zrozumienie i wyrozumiałość dla naszego często złego samopoczucia, na które wpływa wiele czynników,między innymi wspomniana wyżej pogoda, jak i niewątpliwie stres.
Pozdrawiam serdecznie
#5
Napisano 01 styczeń 2011 - 21:15
Jeszcze w tym wątku.
Mnie najbardziej denerwują teksty typu "mamo jak się czujesz","kochanie czy jesteś bardzo zmęczona?" Tak do jasnej, jestem zmęczona i źle się czuję, ale nie uzależniajcie moi mili od tego to, o czym mi powiecie, jakie macie problemy...
Te słowa, jak i dalsza cała wypowiedź uzmysławiają nam, jak trudno może być otoczeniu chorej osoby znaleźć tzw. złoty środek w relacjach z chorym. Dość często zdarza się słyszeć refren dawnej wykonywanej chyba przez Hannę Rek piosenki:"jak ty nic nie rozumiesz. jak ty nie wiesz co to znaczy":"gdy nogi nie mogę podnieść ani nawet przesunąć, gdy leży się bezwładnie w nocy a sen nie nadchodzi, jaki to ból gdy łapią przykurcze w nodze, plecach, ręce". I koniec rozmowy. Ja nie doznaję tych cierpień. Mogę tylko i powinienem zamiast "jak się czujesz?" zapytać - jak Ci pomóc, co mogę zrobić dla Ciebie? Ale będziemy mieli problemy, czy każde życzenie ochoczo realizować? Z kilku zdarzeń w moim otoczeniu wiem, iż nie ma dobrych wyborów. Kiedy dwa lata temu po udanej {moim zdaniem) operacji kręgosłupa dopadła moją żonę chandra tolerowałem zakup żelków, michałków itp. a ona to potrafiła wmłócić nie nie wiadomo kiedy na jedno posiedzenie. Efekt ? - dziewczyna, która przed ślubem ważyła o ok. 17kg mniej ode mnie, teraz o tyle samo waży więcej niż ja. Dodać należy, że dzięki kuchni zarówno jej jak i ś.p. teściowej mnie też doszło 4-6kg. Nie mogę tego sobie wybaczyć. Z tym tematem będę się barował w wątku o diecie.
Wszystkie wątki przeglądam i staram się zapoznać z ich treścią moją żonę. W większości chętnie dorzuciłbym swoje "3 grosze". Ale obawiam się, że nie wydolę. Chyba, że (może ktoś z kumatych podpowie jak to zrobić) istnieje możliwość napisania tekstu odręcznie (piszę co najmniej 10x szybciej niż wklepuję), zeskanowania i wklejenia na stronę forum.
Do następnego wklepywania w którymkolwiek wątku. Pozdrawiam. Andrzej
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.
#6
Napisano 01 styczeń 2011 - 21:37
Życzę Tobie wytrwałości i cierpliwości oraz jak najwięcej radosnych i pogodnych dni w Nowym Roku.
Ps. Nie przejmuj się tymi kilogramami nadwagi[żony]--jest takie mądre powiedzonko:
"Kochanego ciała nigdy nie jest za dużo"
— Phil Bosmans
#7
Napisano 02 styczeń 2011 - 23:18
Wypada tylko pozazdrościć Twojej żonie, tak troskliwego opiekuna jakiego ma w Tobie!!! Wierzę, że trudno Ci jest zrozumieć cierpienie żony, bo możesz się tylko domyślać co przeżywa w chwilach kryzysu, ale jestem pełna podziwu, że przynajmniej próbujesz ją zrozumieć! Co nie jest dla człowieka zdrowego rzeczą łatwą, ale uwierz mi gdy objawy choroby potrafią tak zmęczyć, że człowiek chwilami nie ma siły się odezwać, więc rozmowa wtedy z pewnością się nie klei, bo marzymy wtedy o spokoju i aby wreszcie przyszło ukojenie...
Czy spełniać każdą zachciankę? Myślę, że wszystko w granicach rozsądku. Z doświadczenia wiem, że zajadanie chandry słodyczami nie jest dobrym rozwiązaniem, powodującym nadmiar wagi.
Myślę jednak, że w czasie lepszego samopoczucia należy rozmawiać, aby wypracować pewnego rodzaju kompromis. Najlepiej nich żona powie Ci co w chwili kryzysu ją irytuje w Twoim zachowaniu i czego oczekuje od Ciebie w danej chwili. Wierzę, że szczera, spokojna rozmowa doprowadzi do wypracowania kompromisu, czego Wam z serca życzę.
Pozdrawiam serdecznie:)
#8
Napisano 03 styczeń 2011 - 10:14
Ale jak chory i jego otoczenie mogą walczyć z chorobą? Codziennie staje przed nimi cały ogrom najrozmaitszych wyzwań.
Diagnoza „choroba Parkinsona” zazwyczaj dla osób z obu tych grup poważne wyzwanie, niekiedy najpoważniejsze , z jakim się spotkały w swoim dotychczasowym życiu. Pacjenci muszą stawić temu czoła trwającemu już do końca życia leczeniu farmaceutycznemu, natomiast ich bliscy powinni przyzwyczaić się do życia obok osoby chorej, której stan zdrowia i ogólna sprawność ulegają powolnemu, stopniowemu pogorszeniu. Choroba Parkinsona zazwyczaj oznacza długotrwałą terapię osoby w starszym wieku, chociaż ostatnimi czasy dotyka ona również ludzi młodych. Pojawiają się wtedy problemy ściśle związane z tą chorobą, lecz także kwestie medyczne oraz socjalne.
W takim momencie niezbędne staje się pozyskanie podstawowej wiedzy o objawach choroby i jej zróżnicowanym przebiegu, możliwościach terapeutycznych- wraz z informacją o objawach niepożądanych poszczególnych rodzajów terapii, jak też otrzymanie porad praktycznych dotyczących ćwiczeń rehabilitacyjnych, w tym terapii zajęciowej i terapii mowy.
#9
Napisano 04 styczeń 2011 - 13:34
#10
Napisano 07 styczeń 2011 - 12:55
Zgadzam się z Tobą, że do walki z chorobą potrzeba ogromnej siły zarówno choremu, jak też najbliższym, którzy są dla niego wsparciem. A co do modlitwy, bez względu na wyznanie, myślę że najlepiej oddadzą to poniższe cytaty:
Módl się tak, jakby wszystko zależało od Boga,
a działaj tak, jakby wszystko zależało tylko od Ciebie.
Nie działaj bez serca,
które Bóg powołał do istnienia.
Pozdrawiam serdecznie.
#11
Napisano 09 styczeń 2011 - 18:03
#12
Napisano 09 styczeń 2011 - 18:31
#13
Napisano 09 styczeń 2011 - 22:13
Moda- dziękuję za przywitanie Marty i ciepłe słowa.
Pozdrawiam serdecznie:)
#14
Napisano 09 styczeń 2011 - 22:42
Wobec tego, co przeczytałam powyżej, mam jedną wątpliwość: czy pragniemy zdrowia i wszystkiego dobrego dla naszych najbliższych ze względu na nich czy ze względu na nas samych? Siebie też w to pytanie włączam.
Bo jeśli to pierwsze, to z miłości do nich dajemy im wolność i akceptujemy wszystko, czego chcą, nie namawiamy ich do niczego, czego nie chcą i nie perswadujemy im żadnych pomysłów wg zasady - sam wiesz co dla ciebie dobre. To trudna wolność, bo każe czekać na gotowość i chęć drugiej osoby na ofiarowanie pomocy samej sobie.
A jeżeli drugie - bo to my sami boimy się swoich reakcji na pogarszający się ich stan zdrowia, gorsze dni i co tam jeszcze choroba daje, i o my ze względu na spokój własnego sumienia pomagamy innym, żeby nie mieć do siebie żalu - bo się może czegoś zaniedbało, bo można było jeszcze coś zrobić, bo ktoś nas oceni?
Kiedyś usłyszałam, że cierpieć samemu nie jest tak strasznie jak patrzeć na cierpienie kochanej osoby, a jeszcze nie móc udzielić pomocy? Trudny temat, chyba dla filozofów.
Mój sposób to dać czas czasowi, czekać, ale nie biernie - ja się modlę.
#15
Napisano 10 styczeń 2011 - 00:10
witam serdecznie !!!!!!!!!!! znalazłam was przypadkowo.mam nadzieję ze piszę w dobrym dziale.mam męza chorego od 2 lat.Na razie jeszcze pracuje zawodowo.Czytałam odpowiedzi na pytania od kiedy zacząc rehabilitację.No i mam taki dylemat mąz nie widzi takiej potrzeby.No a ja widzę bo ma trochę niesprawną rękę tz daszkowatą i szura nogą ,potyka się też niekiedy.Jak go zachęcić jak pokazać ze trzeba zacząć by potem było lepiej
Witaj
Moje zdanie zamieszczam w wątku o rehabilitacji
Im więcej wiesz o chorobie tym łatwiej Ci kontrolować objawy.
#16
Napisano 10 styczeń 2011 - 12:38
oczywiście nie porównuje ale gdybym tylko mogła więcej ..
#17
Napisano 10 styczeń 2011 - 13:13
#18
Napisano 10 styczeń 2011 - 19:05
Szybka- poruszyłaś temat niezwykle trudny, gdzie jest granica miłości i odpowiedzialności za bliską nam osobę... myślę, że bardzo ciężko ją wyznaczyć! Nie chciałabym tu nikogo urazić, bo Andrzej jest przykładem tego, że nie jest to regułą, ale w większości przypadków, gdy choroba dotknie kobiety- mężczyzna chowa głowę w piasek i najczęściej zmienia sobie partnerkę na "zdrowszy model". Nawet jeśli nie zmieni, to na pomoc w pracach domowych raczej nie ma co liczyć, już samo zrobienie zakupów jest wystarczającym obciążeniem.
Moda jest zaś przykładem żony, która dla męża chce jak najlepiej. Troszczy się o dietę, rehabilitację itd. Podobnie jak Ty Marto! Cieszę się, że zadzwoniłaś do Fundacji, sama będę musiała do nich zadzwonić, bo porozdawałam materiały. Jak już jesteśmy przy temacie Fundacji, tam znajdziesz adresy Kół i Stowarzyszeń, które być może działają blisko was.
:exclamation: http://www.parkinson...zacje_w_polsce/
A co do wsparcia ze strony rodziny, to większości przypadków sprawdza się powiedzenie, że rodziną najlepiej wychodzi się na zdjęciu. Prędzej wesprze Cię ktoś obcy!
Życzę wszystkim, aby spotykali samych życzliwych ludzi na tej jakże trudnej drodze.
Pozdrawiam serdecznie:)
#19
Napisano 10 styczeń 2011 - 19:23
[quote name='"Anutka"](...)w większości przypadków' date=' gdy choroba dotknie kobiety- mężczyzna chowa głowę w piasek i najczęściej zmienia sobie partnerkę na "zdrowszy model".[/quote']
Myślę,że jest to jednostronne spojrzenie na ten problem...
A co w przypadku gdy choroba dotknie mężczyznę
Myślę,że problem ten dotyczy obu płci :-/
"Módl się, żyj nadzieją i nie martw się" - Św.O. Pio"
#20
Napisano 10 styczeń 2011 - 20:03
zgadzam się z Arminem - o stopniu zaangażowania osoby bliskiej w stosunku do osoby chorej - nie decyduje płeć. To co pozwala nam przetrwać trudne chwile to autentyczne uczucie, bez niego bylibyśmy jak miedź brzęcząca...
Mój mąż nie wymienił mnie na nowszy model, lecz wręcz się stał siłą sprawczą do pokonywania przeze mnie trudności - wymusił rezygnację z fatalnego lekarza, zabiega o moją rehabilitację, wyciąga z domu, itp. A przede wszystkim jest.
pozdrawiam
Użytkownicy przeglądający ten temat: 1
0 użytkowników, 1 gości, 0 anonimowych