Skocz do zawartości

A- A A+
A A A A
Zdjęcie

Dystrofia mięśniowa


  • Zaloguj się, aby dodać odpowiedź
121 odpowiedzi w tym temacie

#1 magdalen

magdalen

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 7 postów

Napisano 21 maj 2010 - 20:34

szukam ludzi którzy chorują na ten rodzaj dystrofi mięśniowej.
  • 0

#2 Gość_maniekw_*

Gość_maniekw_*
  • Gość

Napisano 03 czerwiec 2010 - 16:53

witam ja mam dystrofie ale twarzowo-łopatkowo-ramienną
  • 0

#3 magdalen

magdalen

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 7 postów

Napisano 09 czerwiec 2010 - 17:06

witam Ciebie maniekw, miło że napisałeś. jak zdrówko Twoje? ja już choruje 10 lat ale jeszcze daję sobie radę. nie znam dużo osób chorych na dystrofię dlatego tutaj napisałam. pozdrawiam.
  • 0

#4 Gość_maniekw_*

Gość_maniekw_*
  • Gość

Napisano 09 czerwiec 2010 - 21:50

Witaj Magdalen u mnie zdrówko na razie jeszcze nie jest najgorzej mogło być gorzej .Wież ja też mało osób znam z dystrofią a choruję jak ty z 10 lat
  • 0

#5 magdalen

magdalen

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 7 postów

Napisano 10 czerwiec 2010 - 11:51

może ktoś się odezwie jeszcze ktoś kto choruje tak jak my na dystrofię ( obojętnie na jaki typ ) i wtedy będziemy mogli wymienić się swoimi doświadczeniami np. co do rehabilitacji itp. jakbyś chciał pogadać to napisz :)
  • 0

#6 Gość_Bella2407_*

Gość_Bella2407_*
  • Gość

Napisano 24 czerwiec 2010 - 20:09

ja też choruję na dystrofię twarzowo-łopatkowo-ramieniową
  • 0

#7 magdalen

magdalen

    Statysta

  • Użytkownik
  • PipPip
  • 7 postów

Napisano 25 czerwiec 2010 - 10:41

witam Cię Bella. przeczyałam Twojego poprzedniego posta i masz rację pisząc, że ciężko jest uzyskać jakieś informacje o innych typach dystrofii niż DMD. też chciałabym się dowiedzieć czegoś więcej ale wiesz sama jak jest ciężko. także pozdrawiam i zdrówka życzę.
  • 0

#8 Gość_Bella2407_*

Gość_Bella2407_*
  • Gość

Napisano 26 czerwiec 2010 - 21:27

witam :) ja choruje od 3 lat (znaczy się dowiedziałam się wtedy, że jestem chora). szukam informacji w internecie, żeby wiedzieć coś więcej ale niestety nie ma tam prawie żadnych informacji. Wszystkie dotychczasowe i obecne badania i publikacje dotyczą odmiany DMD. Wiem, że to jest dużo gorsza, najgorsza odmiana, ale chciałabym wiedzieć, jak to będzie za 10 - 20 lat...
Na razie zapisałam się do Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni i w listopadzie jadę do Mielna na turnus szkoleniowy. może tam dowiem się czegoś więcej. Również pozdrawiam i życzę zdrowia :)
  • 0

#9 Gość_maniekw_*

Gość_maniekw_*
  • Gość

Napisano 27 czerwiec 2010 - 12:02

witaj bella to co będzie za 10czy 15 lat nikt ci nie powie w przypadku np.naszej dystrofii bywa różnie czasami wolno postępująca czasami nie bywa ze dojdzie do danego stopnia i się zatrzyma ale tego się nie przewidzi .Na pewno w necie o naszej odmianie czyli twarzowo-łopatkowo-ramiennej nie znaj dzież zbyt wiele prawie nic powiem tak ruch to jedyne lekarstwo przede wszystkim nie odzwyczajać organizmu od rzeczy które się wykonuje na co dzień no i rehabilitacja żeby używać tych mięśni których nie używamy wówczas jest szansa utrzymać je w dobrej kondycji przez parę lat
  • 0

#10 Gość_Bella2407_*

Gość_Bella2407_*
  • Gość

Napisano 27 czerwiec 2010 - 15:48

witaj maniekw :) aha, czyli może być tak że zostanie tak jak jest teraz, i się nie pogorszy?? a jeśli się pogorszy to do jakiego stopnia?? bo ogólnie to od tych 3 lat nie obserwuje u siebie pogorszenia :) stosujesz/ stosowałeś może jakieś leki które spowalniają cały ten "proces"??
i jeśli mogę spytać, przez te 10 lat u Ciebie się pogorszyło? jeśli tak to w jakim stopniu??
  • 0

#11 Gość_maniekw_*

Gość_maniekw_*
  • Gość

Napisano 27 czerwiec 2010 - 20:54

Może być tak że się zatrzyma ale to różnie bywa co do tych 3 lat to za wcześnie na jakieś nagłe pogorszenia ja miałem rozpoznanie nie pamiętam dokładnie kiedy ale gdzieś w przedziale 12-16 roku i było ok dopiero w wieku 18 lat zaczęło stopniowo się pogarszać od góry w duł ja na razie chodzę samodzielnie większość czynności robię sam .Co do leków jak na razie nic nie brałem bo niema ,za parę dni jadę do lekarza polecił mi dyrektor ośrodka rehabilitacyjnego i wtedy będę wiedział coś więcej podobno zna się na rzeczy
  • 0

#12 Gość_Bella2407_*

Gość_Bella2407_*
  • Gość

Napisano 27 czerwiec 2010 - 22:13

rozumiem. czyli masz problemy z np podniesieniem rąk do góry (ponad głowę) tak?? bo u mnie to jest takie dziwne, odwrotnie, bo z górą częścią ciała nie mam problemów żadnych, tylko z dolną - z nogami. na razie także chodzę samodzielnie, ale z wchodzeniem po schodach już mam mały kłopot.
co do leków to też nic nie brałam ale słyszałam o HMB, który w dystrofiach powoduje to, że mięśnie się odbudowują. na razie stwierdzono to tylko u osób chorych na odmianę DMD ale może na naszą też to działa. jak na razie szukam inf o tym "leku". i przy najbliżej okazji zapytam się moją lekarkę o HMB, a wizytę mam we wtorek, wiec jak będę coś wiedziała to napisze :)
  • 0

#13 Gość_maniekw_*

Gość_maniekw_*
  • Gość

Napisano 27 czerwiec 2010 - 22:35

dokładnie jak napisałaś podnoszenie ponad głowę jest problem ,ale z tymi schodami to ja tez mam nie lada wyczyn
  • 0

#14 Gość_konto_skasowane_*

Gość_konto_skasowane_*
  • Gość

Napisano 28 czerwiec 2010 - 01:19

Ja już prawie 15 lat z dystrofią i jak poprzednik wspomniał schody już męczą ;-)
Z tego co widzę to siada ostro precyzja -> dłonie, palce, stopy (w 90% opadające), równowaga, drżenie mięśni itp.
Powiem że dość ekstremalnie podszedłem do „wyjścia” z choroby a raczej zmniejszenia efektów ubocznych i tu ciekawostka dźwigałem ciężary, katowałem się na bieżni, robiłem pompki które do dziś robię ale już mniej i efekt taki ze tkanka mięśniową rozwija się ale te mięśnie są jakieś „zmęczone” - fakt kondycje sobie poprawiłem ale to na dłuższą metę nie jest zbyt dobre.
Polecam rower czy to zwyczajny czy domowy rowerek magnetyczny i tak bez szaleństw najpierw 3x w tygodniu nawet po 10 minut. No i Ci co mogą to jak najwięcej chodzić i pracować nad zmysłami równowagi. Podobno taka duża piłka rehabilitacyjna co si na niej siedzi pomaga:)
  • 0

#15 Gość_Bella2407_*

Gość_Bella2407_*
  • Gość

Napisano 28 czerwiec 2010 - 10:58

Anioł Ciemności, czyli zaburzenia równowagi to w tej chorobie, że tak powiem normalka? bo ja myślałam już że mam coś z błędnikiem albo czymś... i jak możesz mi poradzić to w jaki sposób mogę nad równowagą pracować??
dłonie i palce mam sprawne, ale stopy mi też chyba opadają (jeśli masz na myśli to co ja - tzn jak leże to nie mam palce u stóp skierowanych do góry tylko pod kątem powiedzmy 45 stopni??)
ogólnie lekarze mi mówią, że mam ćwiczyć, ale nie mam żadnych wysiłkowych ćwiczeń robić, bo to tylko osłabia mięśnie.
co do piłki rehabilitacyjnej to polecam :) po pierwsze nie boli mnie już kręgosłup od czasu jak na niej siedzę (a siedzie na niej w domu w czasie oglądania tv, siedzenia przy komp itp.) więc jak ktoś się zastanawia nad jej kupnem to naprawdę polecam, bo to bardzo dobra inwestycja. tyle lepiej kupić na allegro bo w sklepie medycznym się nie opłaca ;p ;) no i o dziwno na tej piłce mogę utrzymać równowagę. nawet mogę siedzieć na niej po turecku nie popierając się niczego. ale jak stoję, czy idę i ktoś mnie lekko szturchnie, czy się gdzieś potknę, to od razu tracę równowagę i najczęściej upadam... też tak macie??
  • 0

#16 Gość_konto_skasowane_*

Gość_konto_skasowane_*
  • Gość

Napisano 28 czerwiec 2010 - 17:07

Zaburzenie równowagi to niestety normalka... te potknięcia, niepewne stanie też, aczkolwiek z czasem mniej się "podcinam" i teraz już rzadko mam takie akcje - widocznie organizm się przyzwyczaił.
100% sposobu na to nie ma, po prostu trzeba spokojnie iść i na ile się da panować nad krokami czyt. trzymać linie;), a jak czasami nie wyjdzie to trudno;)
  • 0

#17 Gość_maniekw_*

Gość_maniekw_*
  • Gość

Napisano 28 czerwiec 2010 - 23:22

ćwiczenia ćwiczeniami ale jak się przegrzeje mięśnia przy tej chorobie to więcej szkód niż pożytku mi np odradzono rowerek ale wiadomo każdy ma swoje zasady . Powiem ci bella że z ta równowaga to standard jak mówi kolega na opadające stopy są fajne wkładki chodzi się rewelacyjnie prawie w ogóle się nie potyka
  • 0

#18 Gość_Bella2407_*

Gość_Bella2407_*
  • Gość

Napisano 29 czerwiec 2010 - 21:05

dzisiaj byłam u lekarki i powiedziała mi że mogę stosować to HMB, bo na pewno mi nie zaszkodzi, a może pomóc. wiadomo nie przepisze tego. ale zamierzam kupić i przetestować :)
maniekw, jakie to są wkładki??
pozdr :)
  • 0

#19 Turqska

Turqska

    Widz

  • Użytkownik
  • Pip
  • 3 postów

Napisano 30 czerwiec 2010 - 16:39

Witam Was. Też mam dystrofię (twarzowo-łopatkowo-ramieniową). Choruję od 14 lat. Jest coraz gorzej, nie mogę już chodzić po schodach bez poręczy (przy wejściu na 1 piętro już umieram ze zmęczenia), kucać, siedzieć na piętach, męczę się bardzo przy chodzeniu, mam ogromną lordozę i kiwam się jak kaczka gdy chodzę, uśmiechać się też nie da, bo zajęło mięśnie twarzy :<. Można by wiele wymieniać, czekam z utęsknieniem na jakiś lek ale jak widać opornie idzie naukowcom. Z łezką w oku wspominam pierwsze lata choroby, myślałam, że gorzej być nie może, lecz teraz wiele bym dała za tamtą sprawność (bo było jej więcej). Pozdrawiam :rolleyes:
  • 0

#20 Lestat

Lestat

    Sufler

  • Użytkownik
  • PipPipPipPipPipPip
  • 414 postów

Napisano 01 lipiec 2010 - 07:00

dzisiaj byłam u lekarki i powiedziała mi że mogę stosować to HMB, bo na pewno mi nie zaszkodzi, a może pomóc. wiadomo nie przepisze tego. ale zamierzam kupić i przetestować smile

Stosowałem HMB. dłuższy czas i myślę że raczej nie ma się czego bać, :)
  • 0
"Nie staraj się być człowiekiem sukcesu. Stań się raczej człowiekiem wartości."


Użytkownicy przeglądający ten temat: 0

0 użytkowników, 0 gości, 0 anonimowych